Quand les bouleversements deviennent des forces.

Il y a des livres que l’on referme après les avoir lus. Et puis il y a ceux qui continuent à vivre en nous après la dernière page.

« Transformer la peur en Mouvement » de Jean-Luc Mando est de ceux-là.

Je l’ai lu avec mon histoire en toile de fond, celle d’une vie bouleversée par le diabète de type 1, celle d’un parent qui, comme tant d’autres, a dû apprendre à avancer dans un quotidien qui n’avait rien demandé et qui, pourtant, avait soudain changé de règles.

Jean-Luc Mando raconte l’histoire de sa famille et surtout celle de sa fille, Kim, diagnostiquée d’un DT1 à l’âge de 7 ans et aujourd’hui âgée de 22 ans. De l’annonce du diagnostic au passage à l’âge adulte, de l’enfance à l’adolescence, puis vers l’autonomie, il nous emmène dans les coulisses de cette vie familiale transformée par le diabète.
Et quelle histoire…

Une histoire de famille, de peur et de résilience

Ce qui m’a profondément touchée dans ce livre, c’est qu’il ne raconte pas uniquement le diabète. Il raconte ce que le diabète fait à une famille. Les inquiétudes. Les questions. Les ajustements permanents. Les moments de doute. L’adolescence, avec ses contradictions et son besoin de liberté. Le désir de protéger son enfant tout en lui permettant de devenir autonome.

Et puis cette envie, presque viscérale, de ne pas laisser le DT1 décider de ce qui est possible ou impossible.

Il y a notamment cette incroyable parenthèse de huit mois à l’étranger, comme une façon de changer d’air, de prendre du recul, mais aussi de démontrer que malgré le diabète, la vie peut continuer à être grande, riche, aventureuse et pleine de possibles.
Parce qu'au fond, accompagner un enfant vivant avec un DT1, c’est aussi apprendre progressivement à desserrer les doigts.
À accepter de ne pas tout contrôler. À faire confiance. À laisser son enfant prendre sa place, expérimenter, se tromper parfois, apprendre et grandir. Je sais pas si je suis prête, mais j'y travaille.

Et puis il y a cette phrase…

Il y a une phrase du livre qui, à elle seule, résume une démarche dans laquelle je me suis immédiatement reconnue :

                 « Petit à petit, ce projet devient ma réponse à l’impuissance, ma manière de                                    reprendre le contrôle dans un quotidien bouleversé. »

Comment rester insensible à ça ? Je ne peux pas.

Parce que c’est exactement ce qui peut se produire lorsque l’on se retrouve confronté à quelque chose que l’on n’a pas choisi. On peut rester figé face à l’impuissance. Ou, petit à petit, décider d’en faire quelque chose.
Créer. Chercher. Inventer. Agir. Partager. 

Pour Jean-Luc, cette réponse prendra notamment la forme de Webdia, une application web imaginée au départ pour aider Kim à gagner en indépendance dans la gestion de son diabète.
Et ce qui commence comme une réponse à un besoin familial va progressivement dépasser les frontières de cette famille.
Le projet se développe, notamment en collaboration avec les HUG, pour accompagner d’autres enfants et d’autres familles, avant de devenir un outil à dimension internationale.

Et là, j’ai trouvé quelque chose de particulièrement beau.
Parce que ce qui naît d’une difficulté intime peut parfois devenir une ressource immense pour les autres.

Transformer la peur en mouvement

C’est peut-être finalement cela que raconte ce livre.
Pas seulement l’histoire d’un père et de sa fille. Mais celle d’une famille qui a dû composer avec la peur et qui a choisi de la mettre en mouvement.

Et je crois profondément à cette idée.

Il y a quelque chose de presque magique dans la force que peuvent déclencher les bouleversements.
Attention, cela ne veut pas dire qu’il faut être reconnaissant envers les épreuves ou prétendre qu’elles sont nécessaires pour créer. Non.

Le DT1 reste une réalité exigeante, souvent épuisante, toujours injuste.

Mais lorsque la vie nous impose quelque chose que nous n’avons pas choisi, il peut arriver qu’au milieu de cette tempête naisse une énergie nouvelle.

Une idée. Un projet. Une association. Un outil. Une communauté.

Une façon différente d’accompagner son enfant. Une envie de faire bouger les lignes.

Et si nous nous mettions à lister tout ce qui a été créé par des parents aidants parce qu’ils cherchaient simplement une solution à un problème que personne ne semblait pouvoir résoudre ?
Je suis presque certaine qu’il nous faudrait une encyclopédie en plusieurs tomes pour tout répertorier.

Et finalement… les Diabitrucs

Cette lecture a forcément fait résonner quelque chose en moi.

Parce que j’ai moi aussi connu ce besoin de transformer l’impuissance en action avec les Diabitrucs. Créer quelque chose pour répondre à une réalité qui nous dépasse. Chercher des solutions là où il n’y en a pas encore. Transformer les difficultés du quotidien en idées.
Et surtout, essayer de faire en sorte que ce qui peut aider une famille puisse, demain, en aider une autre.

C’est peut-être ça qui me bouleverse le plus dans les histoires comme celle de Jean-Luc et de sa famille.

Derrière chaque projet, chaque outil, chaque innovation née autour du DT1, il y a souvent au départ une histoire très personnelle.

Un enfant. Un parent. Une peur. Une nuit trop longue. Une question sans réponse. Une envie de faire autrement.

Et puis un jour, quelqu’un se dit : « Et si j’essayais ? »

J'ai pleuré, j'ai souri… et mon cœur a chauffé

Je ne vais pas vous mentir : j’ai pleuré en lisant ce livre. J’ai souri aussi.

Et surtout, mon cœur a chauffé devant tant de résonance et, en même temps, devant tant d’admiration pour cette famille. Parce que certaines histoires nous rappellent que nous ne sommes pas seuls.
Que d’autres parents ont connu ces peurs, ces questionnements, ces moments où l’on cherche comment faire au mieux. Et que parfois, au milieu de tout cela, quelque chose de formidable peut émerger. « Transformer la peur en Mouvement » fera assurément écho aux familles touchées par le DT1.
Mais je crois aussi qu’il peut toucher au-delà.

Parce qu’il parle finalement d’une chose très universelle : que faisons-nous de ce qui nous arrive lorsque nous ne pouvons pas choisir ce qui nous arrive ?

Jean-Luc et sa famille ont choisi le mouvement. Et leur mouvement a fini par aider bien d’autres familles à travers le monde.

Alors, simplement :

Bravo à toi. Bravo à moi. Bravo à nous.

À tous ces parents qui, un jour, face à l’impuissance, ont décidé de chercher, de créer, d’inventer et de partager. Parce qu'au fond, nous ne changerons peut-être pas toujours ce qui nous arrive. Mais nous pouvons parfois décider de ce que nous allons en faire.

Amazon : Transformer la peur en mouvement