En août 2023, nous avons déposé une première demande d’allocation pour impotent (API) via le formulaire en ligne de l’AI pour notre enfant atteint de diabète de type 1 alors âgé de 4 ans.

Quelques mois plus tard, sans aucun contact préalable (ni entretien, ni appel, ni demande d’informations complémentaires), nous avons reçu une décision de refus.

Face à cette décision, nous avons mandaté une avocate spécialisée, ayant déjà plaidé des dossiers similaires, afin de déposer un recours. Celui-ci a également été rejeté. Entre-temps, l’AI s’est appuyée sur une directive (circulaire n° 443 de l’OFAS) qui restreint fortement l’accès à l’API pour les enfants diabétiques.

Cette circulaire prévoit notamment que :

• Les actes liés au diabète (contrôle de la glycémie, calcul des glucides, administration d’insuline, gestion de la pompe et du capteur) sont considérés comme des soins médicaux et non comme une aide pour les « actes ordinaires de la vie ».
• La surveillance nécessaire pour prévenir les hypos ou hyperglycémies n’est pas reconnue comme une surveillance personnelle permanente au sens de la loi.
• Le fait qu’un enfant puisse aller à l’école ou participer à des activités avec un suivi adapté exclut, selon cette interprétation, la notion de surveillance continue.

Notre avocate a ensuite porté l’affaire devant le Tribunal cantonal. Par jugement du 11 novembre 2025, la Cour des assurances sociales a confirmé la décision de l’AI et refusé de reconnaître une impotence ouvrant droit à une allocation.

Dans son analyse, la Cour a estimé que :

• Notre enfant ne nécessite pas une aide importante pour les actes ordinaires de la vie.
• Il ne requiert pas une surveillance personnelle permanente au sens strict du droit.
• Les soins liés au diabète, bien que contraignants et quotidiens, ne constituent pas des soins « particulièrement astreignants » au sens légal.

Le jugement reprend en grande partie les critères très restrictifs de la circulaire n° 443. Bien que cette circulaire ne soit pas juridiquement contraignante, les tribunaux l’appliquent de manière systématique comme interprétation uniforme du droit.

Plus encore, la jurisprudence récente du Tribunal fédéral (arrêt du 3 juillet 2025) a renforcé cette position. Dans une situation très similaire à la nôtre, le Tribunal fédéral a refusé l’API en établissant une distinction stricte entre :

• Les soins : interventions actives (mesurer la glycémie, administrer l’insuline, réagir aux alarmes, changer un cathéter, etc.).
• La surveillance : présence humaine constante nécessaire pour prévenir un danger imminent que l’enfant ne pourrait ni anticiper ni signaler.

Selon cet arrêt, les technologies actuelles (capteurs de glucose en continu avec alarmes) remplaceraient en grande partie la nécessité d’une surveillance humaine permanente. Ainsi, intervenir suite à une alarme est qualifié de soin et non de surveillance.

En résumé, même des interventions fréquentes, y compris nocturnes, ne suffisent pas à constituer une « surveillance personnelle permanente » au sens de la loi dès lors qu’un dispositif technique alerte les parents.

Au vu de cette évolution jurisprudentielle très restrictive et des similitudes importantes entre cet arrêt et notre situation, notre avocate nous a informés qu’un recours au Tribunal fédéral aurait très peu de chances d’aboutir. Un tel recours représenterait en outre un coût estimé entre CHF 5’000.– et CHF 7’000.–. Nous avons donc renoncé à poursuivre la procédure.

Nous trouvons extrêmement injuste :

• la disparité intercantonale dans l’application de ces critères,
• la non-reconnaissance de la charge réelle, constante et invisible que représente la gestion du diabète au quotidien,
• la minimisation des soins (par exemple un resucrage nocturne estimé à quelques minutes),
• et l’absence de reconnaissance de la charge mentale et de la vigilance permanente imposées aux parents.

Nous partageons ce témoignage pour accompagner d’autres familles qui suivent ou envisagent le même chemin. En espérant qu’à force de visibilité et de mobilisation, les choses évolueront vers une meilleure reconnaissance de cette réalité, même si, à ce stade, la tendance ne semble malheureusement pas aller dans ce sens.